Especialistas en Estimulación Temprana y Orientación al Hogar del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), fueron instruidos con la docencia relativa al abordaje e importancia de la “Detección Temprana de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y su Impacto en los Pacientes y sus Familias”, donde concurrieron también otras disciplinas de la Dirección Nacional de los Servicios Técnicos y Médicos (DNSTYM) de la entidad.
Esta docencia en la que participaron un total de 33 estimuladores tempranos, fue impartida en coordinación conjunta entre la DNSTYM y la Fundación SMA Panamá, con el objetivo de detectar a tiempo esta enfermedad, y así brindarles, el tratamiento que requieren en sus etapas iniciales, las personas que presentan esta afectación, fomentando la colaboración entre las diversas profesiones de la salud y organizaciones dedicadas a atender esta condición.
La Atrofia Muscular Espinal (SMA, por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética que afecta los nervios y la médula espinal, lo que provoca debilidad y desgaste muscular. Esta enfermedad provoca la degeneración y pérdida de las células nerviosas motoras, lo que resulta en debilidad muscular progresiva y atrofia.
La importancia de detectar tempranamente, la “Atrofia Muscular”, varían por diversas razones|, entre ellas: Se puede adecuar un tratamiento y terapias, para que ayuden a ralentizar su progresión y a mejorar la calidad de vida del paciente.
De igual forma, a través de la detección temprana se puede prevenir complicaciones que lleven a la pérdida de la movilidad, contracturas musculares y problemas respiratorios. Los pacientes diagnosticados tempranamente pueden acceder a apoyos y cuidados especializados, que van desde terapias físicas y ocupacionales, hasta la intervención de equipos de apoyos, que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia.
A esta docencia asistieron la licenciada Cecilia Arango, subdirectora de la DNSTYM; el licenciado José Herrera, coordinador nacional del Departamento de Estimulación Temprana y Orientación Familiar (ETOF), lo que enfatiza el compromiso de diversos sectores en promover un adecuado diagnóstico de la AME e impulsar acciones concretas para mejorar la atención de los pacientes.
La facilitadora responsable de esta docencia es la doctora Yadía Vergara, Neuropediatra del Hospital en Especialidades Pediátricas de la CSS; quien fue representada en esta reunión, por la doctora Tatiana Marcucci; y por la licenciada Yaneth Cerezo del laboratorio Rochet, en apoyo a la Fundación SMA Panamá, quienes puntualizaron a manera de resumen, que la “Detección Temprana de la Atrofia Muscular”, es fundamental para brindar un tratamiento oportuno, prevenir complicaciones, acceder a servicios de apoyo especializados y planificar el cuidado a largo plazo de manera efectiva.
De igual forma, asistieron de las siguientes disciplinas del equipo técnico: Psicología, Fonoaudiología, Fisioterapia, Trabajo Social, Terapia Ocupacional, quienes se nutrieron de una información totalmente innovadora referente a los Test, que se utilizan para la detección de esta enfermedad, así como de los tratamientos utilizados para mejorar los síntomas y como esto puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Esta enfermedad, hasta hace pocos años el pronóstico no era bueno, existen tratamientos modificadores de la enfermedad, la cual, con un diagnóstico oportuna, la calidad de vida cambia en estos pacientes. Un examen temprano puede ser la realización de tamizaje neonatal.
La detección temprana de la Atrofia Muscular Espinal (AME) es fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, el Estimulador Temprano puede desempeñar un papel crucial al facilitar la identificación y el tratamiento oportuno de la enfermedad; profesionales que se convierten en un dispositivo que puede ayudar a detectar signos tempranos de AME en bebés y niños pequeños.
Al monitorear la fuerza muscular y la actividad motora de manera continua, el Estimulador Temprano puede alertar a los médicos y a los padres sobre posibles signos de AME antes de que se manifiesten síntomas más graves.
Además, el Estimulador Temprano puede utilizarse como una herramienta de intervención temprana para estimular el desarrollo motor en niños con riesgo de desarrollar AME. Al promover la actividad física y el fortalecimiento muscular desde una edad temprana, el Estimulador Temprano puede contribuir a retrasar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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