El Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), procedió al encendido de luces rojas en la fachada de la entidad, como parte de las acciones con la que se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”, fecha que se destaca cada 17 de abril, proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), para recordar el nacimiento de su fundador Frank Schnabel, además de concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes que presentan esta condición.
Para el IPHE, “esta fecha es coyuntural porque en ella, hacemos un llamado para que las personas se realicen tempranamente exámenes para el diagnóstico oportuno y contribuir con la sensibilización de la Comunidad Educativa y ser empáticos para con los que las presentan para que también puedan llevar una vida equilibrada y productiva en sus entornos laborales, comunitarios y familiares”, así lo manifiesta la Profesora Marisa Canales Díaz, Directora General de esta entidad de educación especial.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación y hasta el momento no se tiene un pronóstico efectivo para su cura, solo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos; la OMS manifiesta que existen varios tipos de esta enfermedad, los más frecuentes son: hemofilia A, cuando hay un déficit o falta de factor de coagulación VIII, y hemofilia B, cuando el déficit o la falta se encuentra en el factor de coagulación IX.
La Fundación Panameña de Hemofilia, explica que la hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de manera correcta, misma que no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos y se caracteriza por presentar sangrado o hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina, sufriendo quien la presenta lesiones o heridas que sangran durante más tiempo del debido, ya que mantienen bajos niveles de las proteínas encargadas de la coagulación de la sangre.
Esta enfermedad se transmite por una carga genética relacionada al cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón, casos poco frecuentes que ocurra en las niñas. La hemofilia también se manifiesta cuando ocurre una modificación genética, que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.
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